Los síndromes de Ehlers-Danlos
Actualizado: hace 1 día
Cuando los materiales de la fortaleza son diferentes
A menudo pensamos en el síndrome de Ehlers-Danlos como una cosa de personas "muy flexibles", que se doblan más de lo normal. La realidad es más compleja. Hablamos de un trastorno del tejido conjuntivo, el material que sostiene y da forma a casi todo el cuerpo, y eso incluye también las estructuras que protegen el cerebro.
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¿Qué son los síndromes de Ehlers-Danlos?
Los síndromes de Ehlers-Danlos (en plural) son un grupo de 13-14 trastornos hereditarios. En muchos de estos tipos, el colágeno o las proteínas que lo organizan estan alterados. En el tipo más freqüente, el hipermóbil, aun no se ha encontrado la causa genética, y el diagnóstico se hace a partir de la exploración clínica.
El resultado es que algunos tejidos pueden ser más elásticos, menos estables o más frágiles. Las articulaciones son su parte más visible: hipermobilidad, luxaciones y dolor. Pero el tejido conjuntivo está en todas partes y por eso los síntomas también pueden aparecer en sitios que no esperamos.
El tejido conjuntivo y el cerebro
El cervell està embolcallat per les meninges, tres capes que el protegeixen i que contenen el líquid cefalorraquidi. La més externa, la duramàter, és la primera capa de protecció del cervell. També és la més rica en col·lagen de les tres, i això és el que la fa tan forta.
En el Ehlers-Danlos, el colágeno es diferente, y eso también afecta la duramadre. Puede ser más floja y menos resistente, y aguantar peor las tensiones. En algunas personas, incluso se puede ensanchar, sobretodo en la parte baja de la espalda.
Ya que la duramadre envuelve todo el sistema nervioso, del cráneo hasta el sacro, una alteración en esta membrana no se queda en un solo punto. Puede influir en como se reparten las tensiones a lo largo de todo el sistema.
En el libro L'Univers del Cervell explico el cerebro como una fortaleza, y les meninges son sus murallas. Vista así, una alteración de la duramadre se entiende enseguida
Es como si la muralla de la fortaleza estuviese hecha de un material menos firme: aguanta, pero cede más fácilmente a las presiones.
Más allá...
El Ehlers-Danlos también puede afectar el sistema nervioso autónomo, que regula el pulso, la presión o la digestión sin que pensemos en ello. Muchas personas explican mareos al ponerse de pie, intolerancia ortostática, cansamient o molestias digestivas. También se han descrito manifestaciones neurológicas, como el dolor persistente o una sensibilidad más alta de lo que es habitual.
Por eso, cuando hablamos de Ehlers-Danlos, conviene mirar el cuerpo como un sistema, y no solo como un conjunto de articulaciones. Volviendo a la fortaleza: las murallas son más flojas y los sentinelas están más en alerta. Ambas cosas piden una manera de cuidarlos especialmente delicada.
Hay que tener presente que estos síntomas, por si solos, no quieren decir que una persona tenga Ehlers-Danlos. Son freqüentes en muchas otras situaciones.
Terapia craneosacral y Touching the Brain
Aquí es donde el tacto puede ayudar. La terapia craneosacral trebaja con el cráneo, las membranas y las tensiones del sistema que envulve el sistema nervioso. El enfoque Touching the Brain, desarrollado por Tad Wanveer, amplía esta mirada hacia el tejido nervioso y la glía. Ambos usan un contacto manual muy sutil y entienden el sistema nervioso como un todo.
Cuando la duramadre es más floja y el sistema nervioso está en alerta, lo más importante es protegerlos, y no forzarlos. Por eso, en personas con Ehlers-Danlos, el tacto tiene que ser especialmente suave. Con Touching the Brain trabajo con un contacto muy ligero, que respeta los tejidos y no añade tensión. El objectivo es acompañar el sistema nervioso para que encuentre más calma y equilibrio, ayudar a aligerar las tensiones y favorecer el bienestar de la persona.
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L'Univers del Cervell
Todo lo que explicamos en este artículo, las meninges, el líquido cefalorraquídeo y los sistemas que mantienen el equilibrio del cerebro, lo desarrollocon calma en el libro. Allí encontrarás el cerebro explicado como una fortaleza: sus murallas, sus puertas y la gente que lo mantiene en pie cada día, con casos reales de consulta en el final de cada capítulo.
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Fuentes y bibliografía
Artículos
Malfait F, Francomano C, Byers P, et al. (2017). The 2017 international classification of the Ehlers–Danlos syndromes. Am J Med Genet C Semin Med Genet, 175(1), 8–26. Consultar en PubMed
Malfait F, Castori M, Francomano CA, et al. (2020). The Ehlers–Danlos syndromes. Nat Rev Dis Primers, 6(1), 64. Consultar en PubMed
Hakim A, O'Callaghan C, De Wandele I, et al. (2017). Cardiovascular autonomic dysfunction in Ehlers–Danlos syndrome—Hypermobile type. Am J Med Genet C Semin Med Genet, 175(1), 168–174. Consultar en PubMed
Henderson FC Sr, Austin C, Benzel E, et al. (2017). Neurological and spinal manifestations of the Ehlers–Danlos syndromes. Am J Med Genet C Semin Med Genet, 175(1), 195–211. Consultar en PubMed
Divulgación
The Ehlers-Danlos Society. Road to 2026: actualización de la clasificación, en curso. Consultar
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