Les síndromes d’Ehlers-Danlos
Actualitzat: 2 days ago
Quan els materials de la fortalesa són diferents
Sovint pensem en la síndrome d'Ehlers-Danlos com una cosa de persones "molt flexibles", que es dobleguen més del normal. La realitat és més complexa. Parlem d'un trastorn del teixit conjuntiu, el material que sosté i dona forma a gairebé tot el cos, i això inclou també les estructures que protegeixen el cervell.
L'Univers del Cervell, el llibre, ja és a Verkami. Aconsegueix-lo per 22€ DONA SUPORT AL LLIBRE
Què són les síndromes d'Ehlers-Danlos?
Les síndromes d'Ehlers-Danlos (en plural) són un grup de 13-14 trastorns hereditaris. En molts d'aquests tipus, el col·lagen o les proteïnes que l'organitzen estan alterats. En el tipus més freqüent, l'hipermòbil, encara no se n'ha trobat la causa genètica, i el diagnòstic es fa a partir de l'exploració clínica.
El resultat és que alguns teixits poden ser més elàstics, menys estables o més fràgils. Les articulacions en són la part més visible: hipermobilitat, luxacions i dolor. Però el teixit conjuntiu és a tot arreu, i per això els símptomes també poden aparèixer en llocs que no esperem.
El teixit conjuntiu i el cervell
El cervell està embolcallat per les meninges, tres capes que el protegeixen i que contenen el líquid cefalorraquidi. La més externa, la duramàter, és la primera capa de protecció del cervell. També és la més rica en col·lagen de les tres, i això és el que la fa tan forta.
En l'Ehlers-Danlos, el col·lagen és diferent, i això també afecta la duramàter. Pot ser més fluixa i menys resistent, i aguantar pitjor les tensions. En algunes persones, fins i tot es pot eixamplar, sobretot a la part baixa de l'esquena.
Com que la duramàter envolta tot el sistema nerviós, del crani fins al sacre, una alteració en aquesta membrana no es queda en un sol punt. Pot influir en com es reparteixen les tensions al llarg de tot el sistema.
l
Al llibre L'Univers del Cervell explico el cervell com una fortalesa, i les meninges en són les muralles. Vista així, una alteració de la duramàter s'entén de seguida
És com si la muralla de la fortalesa estigués feta d'un material menys ferm: aguanta, però cedeix més fàcilment a les pressions.
Més enllà ...
L'Ehlers-Danlos també pot afectar el sistema nerviós autònom, que regula el pols, la pressió o la digestió sense que hi pensem. Moltes persones expliquen marejos en posar-se dretes, intolerància ortostàtica, cansament o molèsties digestives. També s'hi han descrit manifestacions neurològiques, com el dolor persistent o una sensibilitat més alta del que és habitual.
Per això, quan parlem d'Ehlers-Danlos, convé mirar el cos com un sistema, i no només com un conjunt d'articulacions. Tornant a la fortalesa: les muralles són més fluixes i els sentinelles estan més en alerta. Totes dues coses demanen una manera de cuidar-los especialment delicada.
Cal tenir present que aquests símptomes, per si sols, no volen dir que una persona tingui Ehlers-Danlos. Són freqüents en moltes altres situacions.
Teràpia craniosacral i Touching the Brain
Aquí és on el tacte pot ajudar. La teràpia craniosacral treballa amb el crani, les membranes i les tensions del sistema que envolta el sistema nerviós. L'enfocament Touching the Brain, desenvolupat per Tad Wanveer, amplia aquesta mirada cap al teixit nerviós i la glia. Tots dos fan servir un contacte manual molt subtil i entenen el sistema nerviós com un tot.
Quan la duramàter és més fluixa i el sistema nerviós està en alerta, el més important és protegir-los, i no forçar-los. Per això, en persones amb Ehlers-Danlos, el tacte ha de ser especialment suau. Amb Touching the Brain treballo amb un contacte molt lleuger, que respecta els teixits i no hi afegeix tensió. L'objectiu és acompanyar el sistema nerviós perquè trobi més calma i equilibri, ajudar a alleujar les tensions i afavorir el benestar de la persona.
El llibre · Campanya oberta a Verkami
L'Univers del Cervell
Tot el que expliquem en aquest article, les meninges, el líquid cefalorraquidi i els sistemes que mantenen l'equilibri del cervell, ho desenvolupo amb calma al llibre. Hi trobaràs el cervell explicat com una fortalesa: les seves muralles, les seves portes i la gent que el manté en peu cada dia, amb casos reals de consulta al final de cada capítol.
El llibre surt gràcies a una campanya de micromecenatge. Si vols tenir-lo entre els primers i ajudar que sigui una realitat, pots fer-hi la teva aportació ara. DONA SUPORT AL LLIBRE
Fonts i bibliografia
Articles
Malfait F, Francomano C, Byers P, et al. (2017). The 2017 international classification of the Ehlers–Danlos syndromes. Am J Med Genet C Semin Med Genet, 175(1), 8–26. Consultar a PubMed
Malfait F, Castori M, Francomano CA, et al. (2020). The Ehlers–Danlos syndromes. Nat Rev Dis Primers, 6(1), 64. Consultar a PubMed
Hakim A, O'Callaghan C, De Wandele I, et al. (2017). Cardiovascular autonomic dysfunction in Ehlers–Danlos syndrome—Hypermobile type. Am J Med Genet C Semin Med Genet, 175(1), 168–174. Consultar a PubMed
Henderson FC Sr, Austin C, Benzel E, et al. (2017). Neurological and spinal manifestations of the Ehlers–Danlos syndromes. Am J Med Genet C Semin Med Genet, 175(1), 195–211. Consultar a PubMed
Divulgació
The Ehlers-Danlos Society. Road to 2026: actualització de la classificació, en curs. Consultar
Comentaris